2020年1月11日 星期六

吳念真 4


吳念真大病後人生態度大轉彎 「時間到了就該離開 別麻煩那麼多人」
去年十二月,導演吳念真簽下了預立醫療決定書。年逾六十的他,一九年生了一場大病。
他說,這份決定書會決定他人生最後的樣貌,也代表他對人生的態度。
《今周刊》專訪吳念真,分享他簽署決定書的心路歷程,及對生命價值的解讀。人生最後一哩路該怎麼走得漂亮、走得尊嚴,以下是他第一人稱自述。
我想簽預立醫療決定書的念頭已經很久,終於在兩、三個禮拜前簽了。
今年(編按:二○一九年),我實在進出醫院太多次。本來在家裡摔倒,送進醫院,結果發現我尿出來整個馬桶是紅的,才意外被檢查出來,確診有膀胱癌。
我記得,那天是生日前夕,本來以為一天就可以出來,沒想到住院住了好多天。還好是初期(零期),馬上把它拿掉。然後,醫師跟我說,可以考慮簽預立醫療決定書。我才想到「對哦!」
我太太是一個護士,我們只有一個小孩。其實早在四、五十歲時,我們不管是認真討論還是平常聊天,都會談到我們生命最後到底會是什麼樣子?
我很喜歡一句話,覺得這是最人性的一句話:「不為死者流淚,請為生者傷悲。」
對死亡司空見慣的礦村孩子 更為生者傷悲

我在礦村長大,經常碰到死亡。小時候有礦工死掉,我哭,哭到真的沒辦法克制,大人都說是因為我跟叔叔感情很好,很想念叔叔。但其實不是,我在哭旁邊燒紙錢的那些人,那個小孩跟我一樣大,他們等下就不能念書了,要當童工了。
我對生命的想法很簡單,就是時間到了就該離開,不要麻煩那麼多人。
當初,《病主法》草案剛過時,柯一正(紙風車文教基金會董事長)找我聊過,那時候我還不很清楚。但現在了解了,法案構想跟我想的一樣,就是應該在自己還健康、清醒的狀態下,決定以後要怎樣。
而且它規定得滿詳盡,比方說重大疾病末期、不可逆的昏迷、重度失智,就是那種你幾乎沒辦法掌控自己,沒辦法去說明要怎麼解決自己生命最後階段(編按:《病主法》第十四條),我們在此刻可以先決定。
當醫療好到不適者也能生存 社會資源與人類尊嚴的考量

簽之前,醫院也跟我說明,先有醫師、護理師,後來有社工。他們還跟我舉一個例子:
有一個醫師,他有胰臟癌跟肝癌,已經簽了(預立醫療決定書),但後來,他看研究發現有一種新藥,說不定有機會,所以他就取消,決定看新藥反應再做決定。即便是到最後,真的決定放棄所有生命維持,最後還是會由醫師判定是不是「病危」做最後的決定。
當然,你也可以拖下去。但是有意義嗎?
我看過一本書,它講得很好。「達爾文說,適者生存,但現在醫療已經好到讓不適者也能生存。」我,要不要變成那樣的人?
我覺得,第一、生命在那樣狀態下,我會給子孫增加很多麻煩。
第二、我浪費很多社會資源,包括照顧你的人。
第三、浪費很多醫療資源。
所以,我們可以選擇在生命最後一哩路尊嚴地離開,對政府、國家也是節省很多資源。
我很幸運,家人跟我想法一致。
我有一個朋友,躺了八、九個月,他插一根管子,臉的顏色已經不太一樣,誰去他都不知道。八、九個月,沒有人敢決定怎麼樣讓爸爸離開。而且很奇怪,通常是平常不見人、住外國的家人反對最大聲。所以,我們要自己決定這件事情,每個人都是自己生命中最主要的負責人。
我們看過那麼多小說、電影,也知道人性會有虛偽面,這是無可奈何的!或許我比較壞,我覺得每個人到最後,尤其是家屬,都希望把責任丟給醫師。說實話,大家都不願意去承擔這種責任,醫師也很無辜啊。
我爸爸過世時六十二歲,他一生做礦工真的很辛苦。算一算我的年紀也六十多,而且我好命多了,若此刻真要我離開,我也不會遺憾。兒子大了,太太不會餓死。我反而怕他們在我完全昏迷狀態下,不敢拆下那些砰砰叫的儀器。
我跟太太都交代過,簽了之後就是這樣執行。現在,我都隨身攜帶(預立醫療決定書),也跟身邊人宣導,像講故事一樣:若你未來變成癌末病人,沒救了;或不可逆的昏迷、永久植物人還有重度失智,連呼吸都忘記了。這種狀況下,你可以決定怎麼離開,有幾種方法……,用最簡單的方式講。
最重要的是,第一、生命最後一哩路想要怎麼走,自己是最重要的負責人。
第二、永遠要記得可以更動。如果有什麼新藥、新的治療想嘗試,也可隨時改變心意。即便到最後,你決定要了,還是要醫師出來評估。規範真的很寬也很人性,不是你今天簽了,政府就規定一定要執行!
第三,應該讓你最親近的人都知道。
很多父母可能會避談這個話題,如果子女要跟爸媽溝通,可以先說「我想去簽!」然後好好地講,讓父母聽進去,他們自己也會思考。
不是心電儀上上下下在跳,就代表還活著。一個生命結束,會有另外一個生命來取代我的位置。現在,像我這樣年紀的人,大部分對生命看法已經不一樣,不像上一輩人,被抬去埋掉之前都覺得自己活著。
就像是花謝一樣,花瓣一片一片掉下來,我覺得很醜,也沒有意義。我寧願像是武士之樁,花謝時,啪一聲,整朵就掉下來了。
你想要哪一種?




***2018
看了YouTube"一個(矽肺)礦工的中國夢",羨慕建制的礦工能安心看病,可活到六七十歲......
賴清德頒獎給吳念真 (多桑的故事,多少淚),有人說,礦工之子頒給礦工之子。

吳念真得獎的引言
——獻給所有在那個貧困時代,力爭上游並且不忘扶持別人的人
我們所有委會(十二人)幾乎一致將票投給了他,不只是因為他寫過許多傑出的小説,因為他的小説已經得到很多的文學獎。也不只是因為他寫過太多傑出的電影劇本,帶動了當時一整個台灣新電影的風潮,因為他的劇本已經得到太多的金馬獎和國際的獎項。也不只是因為他拍了許多傑出的商品廣告,因為這些廣告已經使他個人的知名度大增,擴大了他的影響力,至少可以虛榮一下。更不只是因為他創作了一系列的舞台劇「人間條件」,因為他的舞台劇已經創造了台灣舞台劇歷史上的奇蹟和觀眾人數的紀錄。尤其是最近在台中、台南、高雄的戶外免費演出,每場都有一、兩萬人的紀錄。而這些熱情的民眾已經是最好的回饋了。
我們投票給他,是因為他的所有創作一本初衷、始終如一,不管是文學、電影、廣告和舞台劇,他永遠能夠站在平凡的小人物的立場,了解他們、關心他們,使大部分的人都能在他的作品中找到自己的尊嚴和價值,甚至存在和活下去的意義。
我們投票給他,是因為他善用了自己的影響力,為小人物發聲、讓更多人可以接近藝文展演,讓偏遠地區的孩童有更公平的機會。
或許有些人會說他拍了廣告做了很多代言一定賺了不少錢,其實我在二十多歲就認識了他,追求財富從來不是他的人生目標,他一直是個不重視金錢的慷慨之人。他曾經說如果要讓自己能夠做更多事情,唯有讓自己有更大的影響力,我覺得,他一直知道自己在做什麼,為什麼而做。他要的就是用自己的影響力為這個社會做更多的事情。例如2006年他和李永豐、柯一正等朋友啓動的319鄕村藝術工程,沒有政府的支援,透過民間的募款走遍包括離島在內的每個鄕鎮,五年內完成夢想,一年之後又重新開始了368市鎮的巡迴演出。五年前他和簡志忠等人啓動了「快樂學習」計劃,目前在台灣已經有100個孩子的秘密基地,照顧了近3000個偏鄕的孩子,每年需要的經費是一億元。
成長於資源匱乏極度貧窮的環境,他形容自己的人生就像是摸著石頭過河,大部分的人都沒有摸到石頭沉入河中,而他只是比較幸運的摸到了石頭過了河。如今他終於有能力可以在河上搭建了一些石頭,可以讓更多人可以安全的渡河。
我們投票給他,也是投給在那個貧困時代力爭上游並且不忘也扶持其他人的人。
註:這是完整的引言全文,但是因為上台後有點緊張,沒有說太完全,藉由此完整表達自己的心聲。

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