2024年2月15日 星期四

陳俊翰:生命鬥士,享年40歲,他比誰都知道生命的可貴,他一分一秒都不想虛度。


人權律師、中研院學者、不分區立委候選人 #陳俊翰 於2月11日過世,享年40歲。
󠀠
陳俊翰1983年出生於新竹市,1歲時被診斷出患有罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症 #SMA」嚴重型別,但疾病和災難沒有阻礙他,他不僅成為台灣律師高考榜首,也是哈佛法學碩士、密西根法學博士。
󠀠
他選擇回到台灣,一生為台灣身心障礙權益、SMA等罕病患者醫療權益發聲。陳俊翰40年來的人生,每一天都很務實地實踐著理想,就像他說的,「我如果回到台灣來的話,我希望可以讓更多人的生活變得更好。」




 從周軒那兒看到的。明日大家可以去送陳律師一程。


印象中,總是大人物走時,民眾才會夾道送別。蔣中正死時,我還小,跟著莫名掉眼淚,長大才知道,不過是個殺人魔,把台灣人民送進火炕困境、至今難以脫身、被塑造出來的「偉人」。


讀過的資料中,萬眾夾道送別的是埃及的女歌手Oum Kalthum,人稱埃及第四大金字塔。


年輕時,因為埃及女人不能公開露面,她女扮男裝表演。她對埃及古典音樂木卡姆的詮釋永遠改變了類型音樂的面貌。曾有一說:她的歌聲是中東世界的唯一共識。


過世時,三百萬埃及人民隨同出殯送一程。是世界第七大葬禮。


困坐輪椅的陳俊翰也是永遠改變了生命的定義。明日公祭送他一程吧。葬禮資訊詳見留言一。


#代俊翰媽媽轉達對媒體朋友們的感謝與懇託:

  

各位媒體朋友們晚安,

   

各界對俊翰離世的哀悼和對家屬的關懷,作為家屬,我們非常感念,也希望媒體朋友們能體諒我們在治喪期間不受訪的心情。由於殯儀館還有其他喪家,如果因為俊翰而打擾到其他往生者和家屬,那俊翰就罪過了!

   

因此,要懇請各位媒體朋友們,於告別式前,請不要至俊翰的靈堂拍攝或採訪,讓俊翰的家屬和友人能不受打擾、安靜的懷念俊翰。至於在告別式時,如果大家時間方便,能來送俊翰一程,我們會非常感謝。

    

最後,我們希望俊翰對弱勢群體的保障,對台灣社會改革的理想,能在大家的努力下,被記得,被實踐!也再次感謝大家對俊翰的肯定與疼惜,謝謝大家!

。。。。。

陳俊翰驟然離世,太心痛了。


他的啟發是無法扭轉命運,但是他可以用意志來賦予「命運」一種高貴面貌。


若有來生,願他能享受跑跳戀愛結婚生子的平凡人生。


。。。。

這篇是陳俊翰學長在新竹高中的同班同學對他的側寫。真的是非常精彩,也很引人反思。

最後面提到最偉大的俊翰媽媽,真的是令人動容。

(剛好看到有人po出俊翰學長高一的演講片段,最後一個問題實在使人飆淚啊)

「最極致的強大」這個標題很貼切,真的是非常強大,但或許在俊翰學長的眼中,這不過就是生命的日常?

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ps. 這篇作者的語氣和行文完全就是一個新竹高中學生的樣子,實在太令人感到親切了(註:可以用文字還原出二十年前當下的生活與感受,以及最難的是,描寫出當下的情感、反思,真的很厲害)



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罕病律師陳俊翰逝世,享年40歲,他比誰都知道生命的可貴,他一分一秒都不想虛度。
🔥全文請見:https://bit.ly/48oMQCS

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quote:

我們其實可能都搞不清楚到底俊翰的病到底是怎麼一回事,也不會真正理解這樣的病會在他的心理造成什麼陰影和禁區,但他就是我們的同學,可能他每天都坐在輪椅上,跟我們不一樣,但是當時竹中的我們又有誰是全都「一樣」的呢?我們用盡青春的力量讓自己跟別人不一樣,所以每一個人都有自己的困境、自己的關卡、自己的課題,沒有任何一種困難是別人能夠代替你去突破的,俊翰的先天限制是如此,你和我生命中所遭遇的困苦亦復如是。17歲的我們和俊翰一起若無其事地把他自己的苦難當作別人數學考零分一般的調侃,或許尺度拿捏不怎麼高明,但我們當時就是這樣把他當作普通同學,把他的缺憾當作一個不比數學考零分更難跨越的障礙。不知道,這樣的作法或許會讓一些心理諮商專家搖頭,但是我覺得,能夠被更接近地當作一般人看待,而非時時顧忌會摔碎什麼般的處處小心,或許是俊翰更樂意的相處方式;能夠把俊翰的困境視為每個人人生中都可能經歷的苦難,則該是我們這些同學在人生旅途中更具智慧的成長。

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在高中畢業二十幾年後的今天,我重新問自己,當那個被當作勵志教材的典範是這樣無比鮮活的真實存在於自己的生命中時,我究竟看見了什麼不太一樣的事情?我想,或許不是「不管遭遇什麼困厄艱險,我們都應該勇敢跨越」,而是一個更銳利,也更實際的詰問:「每個人生命中都可能會有不管你想盡辦法用盡努力還是無法跨越的困難,這個時候怎麼辦?」

不知道,或許對俊翰來說,也就是翻個白眼,去保健室躺躺吧。



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莊智超──和 Chun-Han Chen 。
Thoughts | 謝謝你俊翰,擴大了我們對生命廣度的想像
我和俊翰原本並不認識,但他準備負笈至哈佛大學唸法學碩士時,因為罕病藥物病患出國給付的問題,上了新聞,我也因此知道了他。想說他和陳媽媽若是來到人生地不熟的地方,有個人若是在當地可以有個照應,他和陳媽媽應該可以稍微放心一點,所以就透過台大法律系找到他的聯繫方式和他聯繫上。
當時想要做的就是可以讓他剛到時可以快點適應,也可以多認識一些當地的台灣朋友,所以除了他剛抵達先去找他,看是否有什麼可以幫忙的,還介紹了許多 MIT & Harvard 認識的好友一起用餐,也和幾位 Media Lab 的好友腦力激盪,看是否有什麼樣的科技可以幫助他更好的使用電腦。
但其實除了想要讓俊翰早一點適應波士頓的生活以外,我自己私心是想要多認識他,我覺得有非常多可以和他學習的地方。
所有和俊翰的互動都非常正常,就像認識一位新朋友一樣,但也是因為這樣的正常,讓人覺得非常的不正常,因為他就像一般出國唸書的留學生一樣,很正向,很有幽默感,也侃侃而談,聽他講話感受不到他生活中的困難,但是俊翰的生理限制,我想應該是 99.9% 的人,在這樣的狀況下,都很難以輕鬆自處的。
尤其那時因為想要開發可以幫助俊翰的設備,而去了解他那時候能夠做的動作,他雙手拇指與食指可以微微的開合,另外就是眼睛和嘴巴可以動,連脖子都無法轉動,雖然有如此大的生理限制,但大家若是有看他的生平,台大法研所榜首、律師高考榜首,也再通過會計師考試,又來到哈佛唸法學碩士,這些巨大的成就都是在他如此限制的狀況下完成的,因為他要讀書,即便連翻頁都要由陳媽媽來協助,所以我推想,他幾乎就是大部分靠著自己的雙眼讀過就記下來的方式,來完成這些成就,這對我來說真的是太不可思議了。
後來因緣際會我返台先創立了 IOH,當時有機會回美國一趟,我覺得俊翰的故事很激勵人心,我就問俊翰說是否可以來分享一段哈佛法學碩士的講座,他跟我說他可能沒有辦法一口氣講完,中間需要休息,但他願意來分享這段經驗,也是因為也這個機會,所以天下雜誌也趁著我協助他在現場錄製 IOH 講座影片的時候,把他的身影收錄在天下:志氣為人才而戰的影片當中。我可以看得出來俊翰當天蠻吃力的完成錄影,我無法想像他要花多大的力氣,才有辦法完成這件事情,我很感謝他,也讓人可以看到俊翰真切分享樣子。
俊翰在 40 年的歲月當中,完成了大多數人都無法想望的成就,也因為對台灣和社會的愛,願意回來台灣想要盡一份心力,很感謝俊翰啟發了許多曾經和他相處的人,其中也包括我自己,這十年來,也時常想到他。
我衷心希望,俊翰的這份啟發和愛,能夠在未來繼續留下來啟發著大家,在這邊僅跟大家分享, 2014 春季在波士頓 30 歲的陳俊翰 ,為了台灣的學子,分享著他的故事。
Chun-Han Chen 真的謝謝你
哈佛大學 Chun-Han Chen 陳俊翰
IOH.TW
哈佛大學 Chun-Han Chen 陳俊翰
畢業於臺灣大學會計學系,研究所申請上哈佛法學院法學碩士(

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好震撼,感覺才剛認識陳俊翰律師,他就離我們遠去了。
忍不住問了才剛採訪完陳俊翰的前同事,他書架上是不是剛好有一本書,叫做「死亡筆記本」?
但謝謝他為我們問了很難開口的問題,也謝謝陳律師坦然幽默的自嘲地獄哏。
———以下節錄自《鏡週刊》人物專訪———
對於身體狀況的惡化,他已有心理準備。「可能明天,可能1年後,也可能10年後,考慮或擔心這件事並沒有太大的意義。搞不好那一天來臨之前,我的生命就走到盡頭了,我就是每天做好自己的事情,規劃好自己想做的事,然後趕快實踐,這比較重要。」他說自己不樂觀,但也不悲觀,就是務實地過每一天。
我們問他可有想過遺言?他說從沒想過,頂多跟母親說別太難過,又面露微笑地說:「我媽就跟我講:『你死了我才不會難過,我會放鞭炮慶祝。』這樣她就解脫了。」
【一鏡到底】我以微笑待人生 中研院學者陳俊翰


李志銘
【一鏡到底】我以微笑待人生 中研院學者陳俊翰
【一鏡到底】火烤的幽默 中研院學者陳俊翰 - 鏡週刊 Mirror Media
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【一鏡到底】火烤的幽默 中研院學者陳俊翰 - 鏡週刊 Mirror Media
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